El termino enfermedad rara (ER) es un concepto relativamente nuevo que trata de englobar un grupo muy diferente de enfermedades, la mayoría de base genética y de poca prevalencia en la población.
Son enfermedades que pueden ser causa de peligro de muerte y/o invalidez y que, además, afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes.
Según estudios recientes, parece que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades de este tipo.
La Organización Europea para las Enfermedades Raras ha estimado que en la UE estas enfermedades afectan a entre un 6% y el 8% de la población. Este porcentaje corresponde a una cifra de entre 24 y 36 millones de personas, de los cuales, tres, residen en España. Tres millones de personas que tienen que convivir cada día con los problemas derivados del proceso que están sufriendo. De entre esos problemas es de reseñar el desgaste psicológico que, desafortunadamente, acompaña a estas enfermedades y que afecta tanto a los pacientes, como a familiares, cuidadores,…
Son enfermedades con una complejidad etiológica, de diagnóstico, evolutiva, con altos niveles de discapacidad, de dependencia que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal. Además, debemos añadir los problemas económicos que se desencadenan a partir de un diagnóstico de este tipo… Por todo ello es necesario aprender para poder comprender y ayudar. Y en todo esto tan complejo, la Psicología juega un importantísimo papel… ¿Qué ocurre con la afectación emocional en un proceso tan complicado como este del que estamos hablando?
Muchas personas y familias afectadas por ER no quieren dar importancia a esta parte emocional por miedo o por desconocimiento acerca de la ayuda que la Psicología les puede brindar.
Enfrentarse a una enfermedad, sea el proceso que sea, como paciente, familiar o cuidador, es una situación de crisis. Si a este proceso le sumamos el hecho de que se trate de una ER, la cosa se complica aún más, lo que hace que la situación de crisis sea mayor…
A la hora de enfrentarnos a un acontecimiento como este, las personas reaccionamos de maneras muy dispares y nuestra capacidad de afrontamiento, así como las habilidades con las que podemos llegar a contar varían muchísimo de unos a otros… Aquí es donde el apoyo psicológico puede ser una vía altamente eficaz para conseguir aumentar la calidad de vida, la felicidad y el disfrute de la misma. No debemos olvidar que el derecho a ser feliz es inherente al ser humano y nadie debiera estar privado de él…
La OMS incluye en el concepto de Salud, el bienestar físico, emocional y social.
Los avances realizados en áreas del conocimiento nos han hecho entender y comprender al ser humano en un sentido bio-psico-social. Es de vital importancia la parte emocional, interpersonal, familiar, funcional y vocacional en la vida de una persona.
Esto nos lleva a promover una atención integral de las personas afectadas por un proceso de ER.
Una enfermedad física afecta a los órganos que están funcionando de forma incorrecta o deficiente, así como al comportamiento de la persona que lo padece. Este comportamiento a su vez, influye en el desarrollo de la enfermedad y en su calidad de vida.
De sobra es conocida la conexión mente – cuerpo: si padecemos una enfermedad física, puede que esto afecte a nuestro bienestar psicológico, a nuestro comportamiento, a nuestra vida social, familiar y laboral,… Lo mismo ocurre en el caso contrario, ya que si nuestra salud mental tiene problemas, es muy probable que nuestra salud física sea testigo de los mismos y sufra las consecuencias…
Los síntomas que se puedan sufrir en una enfermedad sin diagnóstico, la noticia, el diagnostico de una enfermedad rara y la adaptación a la misma, suponen tanto para los enfermos, como para los familiares, situaciones emocionales críticas que pueden derivar en problemas psicológicos que a su vez afecten al proceso de enfermedad física, metiéndonos en una especie de círculo vicioso que puede llegar a hundirnos en el más profundo de los abismos…
Una situación de diagnostico de ER provoca una serie de cambios en el que se pueden ver afectadas diferentes áreas de los enfermos, como de los familiares:
1- Comportamiento: comportamientos desadaptados, hábitos de vida no saludables.
2- Emociones: estrés, ansiedad, miedo, rabia, ira, tristeza, vergüenza…
3- Relaciones sociales, laborales: aislamiento, bajo rendimiento, abandono del puesto de trabajo, pérdida de relaciones,…
4- Relaciones familiares: consecuencias graves en la relación de pareja, ya sea por diagnostico de uno de los miembros de la misma, así como por el cuidado de un familiar diagnosticado de ER. Consecuencias que pueden sufrir los hermanos del hijo afectado, consecuencias que sufre el cuidador principal, consecuencias que puede sufrir el propio enfermo,…
5- Actividades: se dejan de desarrollar actividades que antes de hacían, muchas veces se cae en el error de no buscar otras que puedan sustituir a aquellas,…
Debemos ser conscientes de que en la vida de cualquier persona un cambio supone estrés, crisis emocional,…
Podíamos llegar a pensar que cuantos menos cambios tuviéramos que hacer, menos doloroso o traumático sería el proceso, pero esto no siempre es así, ya que la adaptación va a depender de nuestra capacidad de afrontamiento,…
La intervención psicológica en un paciente diagnosticado de ER, de los familiares, del cuidador principal,… es fundamental. Esta intervención deberá realizarse a nivel cognitivo, emocional, conductual y social. Es necesario lograr una adaptación a la enfermedad lo antes posible, buscando restaurar la mayor normalidad posible en la vida diaria.
Una intervención psicológica integral facilita un mejor afrontamiento del proceso por parte del enfermo y de su familia, una mejor adaptación a las nuevas circunstancias y una restauración de las actividades de la vida diaria, lo que a su vez supone un imput positivo en el tratamiento médico general y una mejoría significativa en la calidad de vida del paciente y sus familiares.
La vida no tiene que ser fácil, tiene que ser vivida.
Algunas veces feliz, otras veces dura, pero en cada subida y bajada, tú aprendes lecciones que te hacen ser fuerte…
Mis más sincera enhorabuena a todas las personas que hacéis un poquito más fácil la vida de seres diagnosticados por una ER.
Gracias a todos y todas lo que conseguís sacarles una sonrisa, a los que os esforzáis por entender y comprender estos difíciles procesos,…
Mil gracias a esas madres entregadas, sois ángeles de esos ángelitos. Angelitos que sin poder expresarlo, se han convertido en los reyes de vuestros hogares…
Gracias a familiares, cuidadores, asociaciones, médicos, científicos, laboratorios y personas desinteresadas que invertís vuestro tiempo, vuestra dedicación, conocimientos y cariño en procesos tan difíciles como estos…
Y gracias a vosotros “enfermos raros”, para mi ángeles que nos enseñáis cada día el significado más sincero del amor incondicional, la gratitud, el esfuerzo y el afán de superación diario…
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