Al inicio de la enfermedad, el paciente va a notar que pierde fuerza, que está más débil a alguna parte de su cuerpo, que tiene dificultad para pronunciar y además puede notar también calambres, pequeños saltos musculares, espasticidad, con el paso del tiempo, la enfermedad va afectando a otras zonas.
Es vedad que al cabo de varios años, la progresión de la enfermedad puede ser muy grave y ocasionar una dependencia importante, sin embargo no es conveniente poner al paciente al inicio de los síntomas, enfrentarle al peor de los supuestos, porque no sabemos, si va a llegar, cuando va a llegar y como va a llegar, la progresión es aleatoria y muy variable de persona a persona.
He dicho que no disponíamos de un tratamiento curativo, pero si de un fármaco Riluzole que enlentece la progresión de la enfermedad.
Además se han desarrollado una serie de ayudas técnicas que van a facilitar la vida de estos pacientes hasta etapas muy avanzadas, como pueden ser las sillas de ruedas motorizadas, los respiradores portátiles, varas pequeñas de oxigeno que se acoplan a las sillas y sobre todo lo que ha sido también muy positivo, es el desarrollo de una red social de apoyo, que son las asociaciones de enfermos, que prestan una gran ayuda a pacientes, familiares y cuidadores.
Es impresionante ver como muchos de estos enfermos, a pesar de una situación objetivamente muy difícil, mantienen ilusiones, proyectos, ganas de hacer cosas en etapas incluso avanzadas de la enfermedad.
Fuente: Doctora Purificación de Castro, Especialista de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra
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